Siskot

Meistä jokainen on sairastunut syöpään; epätietoisuus ja pelko ovat tuttuja tunteita. Osa Siskoista on syöpähoidot läpikäytyään jäänyt tukemaan muita, toiset ovat saaneet syövästä loppuelämän kaverin; mahdumme silti samaan ryhmään. Olemme kaikenikäisiä ja asumme kaikkialla Suomessa.

Sairastaminen on muuttunut: muinoin tavattiin syöpäpoliklinikalla ja ehkä myöhemmin vahingossa vaikka ruokakaupan kassalla, nyt jaetaan tunteita ja kokemuksia sosiaalisessa mediassa ja salaisissa keskusteluryhmissä, joihin yhä useampi jää hoitojen päätyttyäkin. Syöpä jää siis kulkemaan rinnalla.

Siskolassa puhutaan avoimesti niin iloisista kuin surullisistakin asioista.

Syöpähoidot kehittyvät harppauksin, ja suurin osa meistä selviytyy. Siskot eivät kuitenkaan halua siivota synkkiä teemoja maton alle, vaan niistä puhutaan avoimesti. Ryhmässä muistellaan edesmenneitä joutsensiskoja ja surraan yhdessä. Ja samaan aikaan on vapaus surkutella pudonneita hiuksia tai kertyneitä kiloja, tai nauraa typerille jutuille.

Haluamme kuntoutua ja eheytyä sekä jaksaa paremmin. Suurin osa syöpään sairastuneista kokee jääneensä aktiivisten hoitojen jälkeen yksin. Juuri tuolloin suurimmat pelot iskevät, ja monet tulevaisuuden haaveet muuttuvat. Siskojen on helppo samastua: meistä jokainen on kokenut saman. Tämä tekee meistä läheisiä.

Hyvän kehoon keskittyvän hoidon ohella tarvitaan myös mielen hoitoa. Potilaalta potilaalle tuleva tuki on tärkeää. Siskolassa olemme aktiivisesti läsnä toisillemme. Aina löytyy itkuolkapää tai käytännön neuvo sitä kaipaavalle, vaikka omakin tilanne olisi vaikea.

Mediassa julkaistaan mieluiten voittajatarinoita, mutta valitettavasti joukossamme on myös heitä, joilla ei ole toivoa. Läheiseksi käyneen ystävän hyvästely on raskasta. Tällöin joutuu taas kasvokkain omien pelkojensa ja tulevaisuuden epävarmuuden suhteen. 

Haluamme auttaa perheitä jaksamaan. Yhdessä. ”Äiti, kuoletko sinä?” Vakava sairaus koskettaa koko perhettä, ja monet kysymykset nousevat pintaan. Äidin muuttunut ulkomuoto ja väsymys saattaa hävettää tai pelottaa.

Syöpä heittää varjonsa myös parisuhteeseen. Kuka huolehtii puolison jaksamisesta, kuka kuuntelee?

Haluamme hyvän kuoleman. Kokemuksemme osoittaa, että aina ei tarjota asianmukaista saattohoitoa. Olemme seuranneet sivusta voimattomina, kun kuoleva ei ole saanut kipuihinsa lievitystä. Me Siskot emme ole omaisia, joten emme voi puuttua asiaan.

Usein tieto saattohoidosta tulee järkytyksenä sen tiedon ohella, että hoitovaihtoehdot on käytetty loppuun tai keho ei enää kestä. ”Nyt siirrytään sitten palliatiiviseen (oireita lievittävään) hoitoon ja katsotaanpa samalla sitä saattohoitopaikkaakin.”

Kun ymmärtää kuolevansa syöpään, potilaalla pitää olla tilaisuus keskustella elämästään, jäljellä olevasta ajastaan ja kuolemisesta ammattilaisen kanssa. Kenenkään ei pitäisi joutua kuolemaan kivuliaasti eikä yksin.


Kuvat © Heidi Turunen, Mikko Rasila